Qu’est-ce que l’hémocromatose ?
Christian Trépo : L’hémocromatose qui touche une personne sur 300, soit plus de 4 500 Lyonnais, est la plus fréquente des maladies génétiques, plus que la mucoviscidose ou les myopathies par exemple. Il s’agit d’une surcharge en fer qui entraîne des lésions irréversibles du foie, du cœur, du pancréas, des glandes endocrines et des articulations. Lésions qui peuvent dégénérer en cirrhoses, problèmes cardiaques, diabètes, cancers... Donc vers une mort prématurée.
Pourquoi cette maladie est si peu connue ?
Parce que les symptômes apparaissent tardivement. Après 50 ans. C’est-à-dire quand les dégâts sont irréversibles. Et parce qu’on ne fait pas forcément le lien entre ces symptômes et l’hémocromatose. Résultat, le patient perd du temps. Et le diagnostic peut tomber seulement après 3 à 10 ans.
Il n’y a aucun signe avant-coureur ?
Si, à partir de 20 ou 30 ans, les patients souffrent souvent de fatigue intense et chronique, de troubles sexuels, de douleurs articulaires ou de troubles du rythme cardiaque, qu’ils ne peuvent pas expliquer. Ils peuvent aussi avoir une peau plus mate. Ou avoir mal quand on leur serre la main. Mais les médecins généralistes ne pensent pas spontanément à l’hémocromatose. Ce qui est dommage car cette maladie peut être guérie facilement quand elle est diagnostiquée à temps.
Le traitement de l’hémocromatose ?
Des saignées. Il s’agit de prélever du sang une fois par semaine, puis tous les 15 jours, une fois par mois... Et enfin deux fois par an. L’objectif c’est de faire baisser le taux de fer et donc d’éviter toutes ces complications. Un traitement simple et efficace. D’où l’importance de la journée d’information qui se déroulera à Lyon le 7 juin au centre de transfusion sanguine. Mais on demande aussi que cette maladie soit dépistée dès la naissance, comme d’autres maladies génétiques.